QUELQUE CHOSE EN PLUS
Durée : 80 minutes
Langue disponible : Français, sous titres français et anglais.
Depuis mars 2012, la Haute Autorité de Santé recommande une prise en charge éducative, comportementale et développementale précoce de l’autisme. Cette prise en charge encore peu développée en France est appliquée partout ailleurs en Europe, et aux États-Unis parce qu’elle a fait ses preuves : elle permet aux enfants de gagner en autonomie, d’entrer dans la communication, de s’insérer à l’école et dans le monde ordinaire.
C’est la raison pour laquelle, en mai 2013, le Ministère de la Cohésion Sociale a décrété son application obligatoire dans le cadre du 3ème Plan autisme.
Seulement du fait même de la rareté de cette prise en charge en France, peu de personnes savent réellement de quoi il s’agit.
C’est l’objectif de QUELQUE CHOSE EN PLUS : témoigner en images de ce qu’il se passe concrètement dans deux établissements médicaux sociaux partenaires du Réseau de Ressources ABA : l’IME ECLAIR, géré par l’association AIME 77 et l’IME de Chambourcy géré par l’association Agir et Vivre l’Autisme.
Ces deux établissements accueillent des enfants autistes sévères, non verbaux.
En quoi consiste concrètement cette prise en charge et pour quel résultat ? Comment un enfant autiste non verbal peut-il apprendre à communiquer à travers le jeu et le plaisir de la relation ?
Il s’agit de restituer l’intelligence émotionnelle qui règne dans ces équipes et l’ambiance extraordinaire qui uni les duos éducateurs-enfants. Ces professionnels enthousiastes et inspirés ont QUELQUE CHOSE EN PLUS et cela se voit.
TRANSCRIPTION INTEGRALE DU FILM
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Depuis une quarantaine d’années, aux Etats-Unis et en Europe,
les enfants autistes reçoivent un enseignement précoce,
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éducatif et comportemental qui leur permet d’accéder
au langage, d’aller à l’école et de vivre dans le monde ordinaire.
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La France, la Suisse romande et la Belgique
francophone constituent des exceptions.
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Dans ces territoires, on parle souvent de la prise en
charge alternative à la psychiatrie traditionnelle.
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Mais du fait de leur rareté, très peu savent
réellement de quoi il s’agit.
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Pour y voir plus clair, je suis allée enquêter dans
deux établissements pilotes :
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L’IME Eclair, fondée par l’association AIME77,
et l’IME de Chambourcy, fondée par l’association « agir et vivre l’autisme ».
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Ces deux instituts médico-éducatifs prennent en charge des
enfants autistes sévères, non verbaux à leur arrivée,
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et, pour certains, polyhandicapés,
ce qui justifie leur prise en charge intensive.
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A l’âge de 20 mois, le comportement de Louis a brutalement changé.
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Il a cessé de babiller et de regarder dans les yeux,
ses sourires et ses premiers mots ont disparu.
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Ses parents, ses frères, ne l’intéressaient plus.
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Au lieu de chercher leur contact, il préférait répéter
pendant des heures les mêmes gestes stéréotypés.
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Le moindre changement dans ses routines déclenchait une crise.
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Il ne dormait plus que deux ou trois heures par nuit
et refusait progressivement de s’alimenter.
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Un an plus tard, il sera diagnostiqué autiste.
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Louis, viens, on va dessiner…
Qu’est-ce qu’on fait sur le beau dessin ?
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Alors, moi, je vais faire un lapin…
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…super, un gros chou !
(La dame chante lentement.)
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On peut lui faire un nez, alors.
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Oh, un fermier, il a deux bras.
(Elle chante.)
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Un fermier, ça a des grandes bottes. Moi, j’ajoute une carotte,
parce que je sais que les lapins adorent les carottes.
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Super belle, cette carotte ! Il a deux carottes, le lapin.
Il est gourmand !
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– Je veux le tronc !
– Je veux « colorier » le tronc.
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Tu vas dire comme moi : « Je m’appelle
William Roussy ». A toi, maintenant.
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– « Je m’appelle William Roussy »
– Voilà, très bien !
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– Je…
– Je ne comprends pas.
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Tiens, je te le donne.
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Répète : « Je veux mettre du gel »
A toi.
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– Je…
– Je veux…
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– …mettre du gel sur les mains.
– Je veux mettre du gel sur les mains.
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Qu’est-ce que tu veux faire ? Tu veux…?
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– Mettre du gel beaucoup.
– Tu veux mettre du gel sur…?
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Très bien, mets du gel sur les mains, superbe !
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La motivation, c’est le premier comportement qui permet
à l’être humain, au bébé, d’interagir avec ses parents
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et de dire « Je veux ci, je veux ça, j’ai besoin de certaines choses ».
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Les compétences, justement, avec les enfants en
développement ordinaire, vont se construire toutes seules,
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l’enfant est déjà dans un bain de motivation,
d’interaction avec son environnement.
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L’enfant autiste, du fait de son handicap,
va être limité dans la perception
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de cet environnement, donc on doit lui apprendre
à trouver sa motivation, à la chercher, à la développer
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et on doit construire les enseignements sur cette motivation.
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J’ai commencé par apprendre un mot nouveau,
celui de « renforcement ». Ce terme étrange désigne
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un phénomène très commun de la vie quotidienne.
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Tu choisis ?
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Chips ? OK.
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Tiens, je t’en donne un petit bout.
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Un renforçateur, c’est un terme assez général
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Qui va reprendre une multitude d’items, d’objets
du quotidien, des activités qui sont plaisantes pour l’enfant,
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et qui lui permettent d’apprendre différentes petites
choses qu’on voudrait justement leur apprendre.
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Et c’est grâce à ces agents renforçateurs que
les enfants vont pouvoir acquérir
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les choses qu’ils ne maîtrisent pas encore.
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– Tu veux quoi ? Le pop-corn ? OK.
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Quand on parle des renforçateurs alimentaires,
souvent on parle d’ABA. C’est les chips et la carotte,
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on n’est pas du tout que dans ce truc-là.
On ne va pas dire qu’il n’y en a pas du tout,
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parce que la plupart des enfants, effectivement
ce qu’ils aiment, c’est la nourriture, bah, pourquoi pas ?
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Chez nous, il y a des adultes qui préfèrent aller
au restau qu’au cinéma, c’est exactement la même chose.
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Tu veux jouer au ballon ? Tiens.
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Louis, il aime beaucoup les écrans
et les comptines, et on essaie
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petit à petit qu’il apprécie d’autres objets,
qu’il aime aussi les petits ordinateurs,
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les petits bonshommes à faire jouer dans la maison,
donc il a des centres d’intérêt assez divers.
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On essaie petit à petit
qu’il en ait de plus en plus.
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(Musique douce)
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Louis, lorsqu’on commence le travail,
tout est à zéro. C’est comme des bons points,
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il va choisir parmi plusieurs étiquettes
en fonction de son humeur et
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de ce qu’il a aimé aujourd’hui, donc
je lui propose différentes choses.
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Et il va dire par exemple : « Je veux travailler
pour le robot », et après, chaque fois
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qu’il donne une bonne réponse, que ce soit
une réponse aidée ou spontanée,
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il obtient ces petits jetons, et quand il a
tout gagné, il me redonne sa plaquette,
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et moi, je lui dis : « Super, tu as eu tous
tes jetons, tu peux jouer avec le robot ».
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L’idée, c’est que l’agent renforçateur que nous
voudrions voir après utiliser de façon
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exclusive sur le long terme, c’est juste une
gratification, une félicitation, un sourire
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de l’adulte, quelque chose de naturel, finalement,
d’assez spontané, comme on peut le faire
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avec n’importe quel enfant
quand on l’éduque au sens général.
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– C’est qui le champion ?
– C’est Paul !
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Il y a à peu près une centaine d’années,
des scientifiques ont découvert
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ce qu’on appelle les lois de l’apprentissage,
du comportement et des compétences humaines.
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Et l’ABA, c’est l’application de ces lois
à l’enseignement de comportements et
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de compétences qui sont socialement pertinentes,
c’est-à-dire socialement utiles pour la personne,
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dans son cadre, dans sa société. Cette application des
lois de l’apprentissage est passée par différentes phases
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dans son histoire. Aujourd’hui, l’ABA qu’on va pratiquer
est complètement différente de celle qu’on pratiquait
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il y a quarante ou cinquante ans.
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C’est bien, Arthuro, t’es trop fort !
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Nos pratiques se sont enrichies
des découvertes scientifiques
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de la psychologie développementale…
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On peut jouer à cache-cache ou à « attrape-moi ».
A quoi on joue ? Je t’attrape ?
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Le plaisir, la motivation, la qualité de la relation
à l’autre sont essentielles aux apprentissages.
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Ce phénomène, qui est valable pour tout être
humain, est plus prononcé chez les enfants.
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Mais les enfants autistes ont les plus grandes
difficultés à communiquer et interagir avec leur entourage.
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Pour les aider à apprendre, il est nécessaire
d’appréhender une deuxième notion fondamentale :
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le « pairing ».
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Quand les enfants arrivent ici, c’est déjà normalement
qu’on a un intérêt pour eux, qu’ils s’orientent vers nous.
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C’est juste déjà mettre une relation en place,
une relation éducative. C’est ce qu’on appelle
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le pairing et donc tout au début, ça peut durer plusieurs
jours, plusieurs semaines pour certains enfants,
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on doit vraiment être le plus « fun » et le plus dynamique
possible, on doit être leur meilleur copain, quoi.
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Et nous, ce qu’on souhaite vraiment, c’est qu’ils
viennent ici avec plaisir, c’est le plus important.
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Pour nous, quand un enfant arrive ici avec le sourire,
on passe déjà un bon début de journée,
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et on sait que normalement, ça va bien se passer.
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Un enfant qui a un répertoire de renforcement déjà
établi, nous, des adultes qui sont neutres, on n’a pas de valeur,
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on arrive et on essaie de « pair », de nous associer nous-mêmes
avec le renforçateur du répertoire de l’enfant.
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Donc, si mon enfant aime bien tout ce qui est jeu physique,
les chatouilles, l’avion, etc.,
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moi, qui suis neutre, qui n’ai pas de valeur,
je vais essayer d’associer avec ces choses-là.
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Pour moi, c’est moi qui fais l’avion avec l’enfant,
qui vais faire les chatouilles,
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et au fur et à mesure, avec ce processus de « pairing »,
moi je deviens un renforçateur conditionné.
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Je prends les mêmes valeurs, je développe les mêmes valeurs
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que les renforçateurs dans le répertoire de l’enfant.
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Les personnes qui sont comme ça : « oui, c’est bien »,
on n’a pas envie forcément de continuer
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à faire des choses pour ces personnes-là,
mais quelqu’un qui est « waouw », expressif,
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on a envie de « oui, fais ça encore ! », on est intéressés,
c’est quelque chose d’intéressant,
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donc, moi je demande que les éducateurs soient « fun » !
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Donne envie aux enfants d’être avec vous.
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Parce que avec tout ça, on peut faire plein de choses.
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Tire une carte ! Ok, Joëlle a choisi « Pirouette, cacahouète »…
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(Tous chantent 🙂 « Un avion, à réaction, pirouette, cacahouète… »
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Faut se lâcher, faut être expressif, faut pas avoir peur
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de faire le guignol, parce qu’il y a quelque chose,
dans tout cela,
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qui va brancher l’enfant,
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« Vous, oui vous, oui, j’ai envie d’aller avec vous.
Quand vous venez, il y a des super bonnes choses qui se passent !
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Et après, vous avez des enfants qui sont comme ça,
qui t’attendent, pour faire des séances, pour le travail…
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Chloé a choisi le triangle.
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Faites tous du bruit !
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La deuxième grande étape, c’est d’apprendre
un petit peu aux enfants
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que, quand ils demandent quelque chose,
de la façon la plus appropriée possible,
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ça peut leur ouvrir le monde entier, en fait.
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Parce qu’on a beaucoup d’enfants, quand ils arrivent ici,
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ils savent demander des choses, mais
pas forcément de façon appropriée.
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ça peut être du gestuel, ça peut être en criant,
en se tapant, en prenant des mains…
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et notre objectif, c’est petit à petit de leur montrer qu’en utilisant
une autre façon de communiquer et de demander,
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ils l’obtiennent s’ils le demandent correctement, apprendre aux enfants que le langage,
c’est l’outil le plus précieux au monde ou presque.
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L’apprentissage de la communication est primordial
dans l’espèce humaine, donc l’enfant autiste,
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comme un autre enfant, s’il n’a pas cette compétence-là,
il va rester isolé par rapport à ses pairs, au monde dans son ensemble.
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On peut engranger des compétences, on peut apprendre à l’enfant
autiste à lire, à écrire, à performer à divers niveaux,
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mais s’il n’a pas d’échange avec autrui, on va le maintenir limité,
dans son rapport à sa société, à sa culture, à son univers,
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à son environnement au sens large. On est dans la réflexion :
« Qu’est-ce qu’on veut pour les personnes, pas simplement pour la personne autiste ? »
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A partir du moment où, dans les sociétés, l’être humain
est un être communicatif, qui interagit avec les autres,
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il n’y a pas de raison de limiter les personnes autistes.
Donc on va leur apporter les mêmes choses qu’à
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n’importe quel enfant ; la seule chose qui va différencier,
c’est la façon d’apprendre, parce que sa problématique,
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sa pathologie, fait qu’il n’apprend pas de la même façon.
Donc on va s’adapter à sa forme d’apprentissage,
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et on va utiliser la meilleure façon d’enseigner.
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On va faire le collage et on va coller le cochon.
Ouais, tu fais bien le cochon !
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Pour aider les enfants à entrer dans le langage, l’ABA
utilise des moyens de communication alternatifs,
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comme une langue des signes simplifiée.
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Qu’est-ce que c’est, cette partie ?
C’est le nez du cochon.
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Un autre outil de l’ABA est le PECS, un outil
de communication par échange d’images.
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Là, je vais travailler en communication alternative,
à savoir le PECS, parce que Clément ne sait pas encore parler.
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Maintenant on lui apprend à demander des choses
qu’il apprécie, à savoir des livres, l’Ipad,
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il a tout un éventail de pictos qu’il peut nous demander,
et là, on est à une phase où il faut qu’il arrive à discriminer
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entre deux choses qu’il apprécie. Donc là, je vais
travailler le dessin animé qu’il aime beaucoup,
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et l’Ipad sur lequel il a des comptines qu’il aime bien aussi.
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Achille vocalise beaucoup, mais il n’arrive pas toujours à
bien articuler les mots. Il y a des petits sons qui
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se rapprochent vraiment de mots, mais on se rend compte
que ce encore sont des choses qu’on peut difficilement comprendre,
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donc on utilise le PECS avec lui, donc il a toujours
accrochée à sa ceinture une petite bande noire, dans laquelle il y a
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toutes ses images et quand il veut faire des demandes,
il passe par le PECS, par l’échange d’images.
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C’est une grosse partie de notre travail, on crée des
occasions pour que l’enfant nous demande des choses
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qu’il aime et ça nous permet de voir à quel point l’enfant
va être en communication avec l’adulte
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Plus il fera de demandes dans la journée, par exemple,
plus on voit qu’effectivement il est en interaction
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avec le monde qui l’entoure et ça lui apprend à
communiquer avec l’adulte, et c’est surtout ça,
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l’objectif de l’ABA : c’est leur permettre justement
de s’exprimer, d’avoir le choix.
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ça, c’est très important, « d’avoir le choix ». Les enfants
avec autisme n’ont pas le choix, on ne leur propose
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pas vraiment de choix, donc le fait de leur apprendre
différentes compétences et du langage etc., ça va leur permettre
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d’exprimer leurs propres choix, leurs propres envies.
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Je veux la poule !
Tu veux la poule ? Mais je ne sais pas où elle est.
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– J’ai quelque chose pour toi.
– Qu’est-ce que c’est ?
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C’est un papillon !
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L’ABA verbal est un programme qui va être spécifique
au développement du langage, de la communication,
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donc tous les comportements qui vont avoir une fonction
de communication, de parler, de réagir, de répondre,
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vont être travaillés un par un et on va essayer de les
développer dans l’ordre du développement naturel
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d’un enfant par exemple.
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Tout ça, ça s’apprend petit à petit, phase par phase.
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ça part du pointage, de la demande, de la dénomination
d’objets, de parler de choses qui soient absentes, etc.
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A la fin des programmes, on va essayer d’obtenir une
communication qui soit le plus fluide,
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le plus fonctionnel, le plus naturel possible, et ça ne
peut pas se faire sans motivation, sans donner envie
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à l’enfant de parler, d’interagir avec d’autres personnes.
C’est l’élément le plus fondamental, c’est que l’enfant
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s’amuse et qu’il ait envie de parler avec toi, avec moi,
avec son copain, avec sa maman,
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avec les personnes qui sont dans son univers.
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Le comportement pivot, ça fait partie de l’apprentissage en global,
pas l’apprentissage pour les enfants autistes.
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N’importe quel enfant, même neurotypique, apprend par l’imitation,
sauf que lui, l’enfant typique, il a déjà ses compétences d’imitation,
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et elles vont se développer beaucoup plus rapidement, plus naturellement.
Pour l’enfant avec autisme, c’est pas aussi rapide, pas aussi naturel,
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donc il a parfois besoin de passer par un entraînement à l’imitation.
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Tu fais comme moi, clac, clac…
00:24:23,00:24:30
Fais comme moi… super ! Fais comme moi…
00:24:31,00:24:37
L’imitation, c’est vraiment un comportement pivot hyper important,
même pour des adultes.
00:24:37,00:24:42
Vu qu’on apprend toujours, tout au long de la vie,
et que, nous aussi, on apprend par imitation.
00:24:43,00:24:53
Fais comme moi…
00:24:53,00:24:58
C’est mon meilleur public, lui !
00:25:08,00:25:11
– Comment je suis, là ?
– Triste !
00:25:13,00:25:17
– Comment je suis, là ?
– Contente !
00:25:17,00:25:20
– Et là ?
– Peur ! – Oui, gagné !
00:25:21,00:25:24
– Grrrr… ?
00:25:25,00:25:29
Chez tous les enfants, ce qu’on enseigne,
vraiment la philosophie, c’est apprendre à apprendre.
00:25:29,00:25:34
Apprendre des comportements qui ont une fin,
c’est apprendre des comportements qui vont permettre
00:25:34,00:25:37
d’apprendre plus naturellement leur environnement.
00:25:37,00:25:44
Comme toutes les autres compétences, l’imitation est d’abord enseignée à table
avant d’être mise en pratique en situation naturelle.
00:26:05,00:26:08
Les prises en charge des enfants sont filmées,
les familles peuvent à tout moment regarder
00:26:08,00:26:12
comment les programmes sont appliqués dans la plus complète transparence.
00:26:12,00:26:15
Parents et professionnels peuvent accompagner l’enfant
de manière cohérente et complémentaire,
00:26:15,00:26:19
parce qu’ils se connaissent et travaillent main dans la main.
00:26:21,00:26:25
Autiste, c’est vraiment quelque chose
qui est individuel à chaque enfant,
00:26:25,00:26:29
il n’y a pas deux enfants qui se
présentent avec le même profil.
00:26:30,00:26:37
Ici, on a des enfants qui sont, on peut dire, profonds,
ils ont beaucoup de problème de communication
00:26:37,00:26:44
en plus, avec des troubles de comportement,
des déficits dans les apprentissages,
00:26:44,00:26:49
donc, on a ces profils-là, on a des profils
qui sont un petit peu plus légers,
00:26:49,00:26:53
c’est-à-dire qu’ils n’ont pas autant
de troubles du comportement,
00:26:53,00:27:00
ils ont plus des problèmes attentionnels,
plus des problèmes de communication sociale.
00:27:00,00:27:05
Et chaque profil est différent.
00:27:12 ,00:27:15
On a surtout besoin d’un gros travail
en psychomotricité avec Tiffany,
00:27:15,00:27:20
parce que c’est une petite fille qui a pris une mauvaise
habitude quand elle a commencé à marcher, c’est qu’elle marche sur demi-pointes,
00:27:20,00:27:25
ce qui entraîne un déséquilibre au niveau de sa posture,
00:27:26,00:27:23
il y a tout ce côté moteur également, à travailler.
00:27:40,00:27:43
Toute la prise en charge est individualisée,
donc on va prendre l’enfant en particulier,
00:27:43,00:27:46
avec l’évaluation qu’on aura faite de cet enfant,
00:27:46,00:27:49
et l’on construira son programme pour lui.
00:27:50,00:27:55
Qu’on ait un enfant avec de petites ou de grandes compétences,
de toutes façons, ils n’auront pas le même programme.
00:27:55,00:27:59
Ils auront un programme adapté à eux.
00:28:08,00:28:13
(Musique rythmée au piano et chant)
00:28:18,00:28:22
C’est important d’impliquer les familles,
parce que les enfants ne vivent pas avec nous,
00:28:22,00:28:28
ils vivent dans un environnement familial,
qui plus tard va s’élargir,
00:28:28,00:28:32
et les choix que les familles font, on doit les respecter,
c’est leurs enfants, c’est pas les nôtres.
00:28:32,00:28:38
Donc on doit absolument non seulement les impliquer,
mais si on ne collabore pas avec eux,
00:28:38,00:28:42
on sait aussi que les résultats que l’on peut attendre
de la prise en charge seront bien moins bons
00:28:42,00:28:47
que lorsqu’on travaille de manière coordonnée.
00:28:48,00:28:52
Mais l’élément central, effectivement, c’est la famille.
Le but n’est pas seulement d’aider l’enfant,
00:28:52,00:28:58
c’est de permettre à cet enfant de s’épanouir au sein
de son environnement, et pour l’instant, son environnement, c’est la famille.
00:29:00,00:29:10
(musique douce)
00:29:40,00:29:45
Tout cela, c’était impensable avant !
00:29:46,00:29:49
Il n’avait pas du tout de vocabulaire,
et en fait il en a plein !
00:29:49,00:29:52
Au début, tout petit, ce qui nous a inquiétés,
c’est qu’Achille se grattait, toute la journée.
00:29:52,00:29:57
Il se grattait les jambes, à tel point qu’il se faisait
des marques, ça faisait des plaies,
00:29:57,00:30:01
et il se tapait la tête contre les murs
dès qu’on arrivait dans un endroit nouveau.
00:30:01,00:30:06
On arrivait chez quelqu’un : il se tapait la tête contre les murs.
On allait chez le docteur, il se tapait la tête contre le radiateur.
00:30:06,00:30:11
Alors, quand on a commencé à l’IME, on a eu une
première formation sur l’ABA, parce que c’était une information
00:30:11,00:30:15
pour tous les parents, pour pouvoir continuer
ce qui était fait à l’IME à la maison.
00:30:15,00:30:19
On a une guidance parentale toutes les 5 semaines et ce qui
se passe à la maison est aussi important pour eux
00:30:19,00:30:25
que ce qui se passe à l’IME. Quand on est arrivés,
il y avait le problème de la propreté.
00:30:25,00:30:28
On ne pouvait pas faire asseoir Achille
ni sur un pot, ni sur des toilettes, sur rien.
00:30:28,00:30:31
Donc ça a été une de nos priorités.
On se disait qu’on ne pourrait jamais mettre Achille
00:30:31,00:30:35
à l’école s’il n’est pas propre.
Il se raidissait, on avait l’impression d’avoir un bout de bois,
00:30:35,00:30:00:30:39
et on ne pouvait pas le plier, on ne pouvait rien faire.
La psychologue et l’éducatrice sont venues une soirée
00:30:39,00:30:44
à la maison, et elles m’ont montré : elles ont réussi
à l’asseoir sur les toilettes. Elles m’ont bien montré,
00:30:44,00:30:48
et après, j’ai pu appliquer la procédure et j’ai réussi à
l’asseoir aussi sur les toilettes et on a eu, après,
00:30:48,00:30:52
la procédure propreté qui s’est enclenchée,
et ça c’était super.
00:30:54,00:30:57
ça a été réglé en 2 semaines, de jour comme de nuit.
00:30:59,00:31:03
On nous a dit qu’on pouvait venir voir
ce qui se passait à l’IME quand on voulait,
00:31:03,00:31:08
ce qu’on fait régulièrement.
On nous a donné toutes les coordonnées de tout le monde,
00:31:08,00:31:11
donc on n’a pas hésité à appeler,
quand on avait un souci ou une question.
00:31:12,00:31:18
On se réunit une fois par an avec le chef de service,
l’éducateur ou l’éducatrice référent(e), avec le psychologue,
00:31:18,00:31:25
les personnes extérieures qui suivent Achille, donc l’orthophoniste,
la psychomotricienne, et chacun donne les objectifs qu’il veut travailler.
00:31:25,00:31:32
A partir de ça, on fait un projet d’accueil personnalisé.
Là-dessus, on liste ce qu’on veut travailler avec des objectifs prioritaires.
00:31:32,00:31:36
On a souvent les mêmes objectifs que les psychologues,
nous c’était le langage et l’alimentation,
00:31:36,00:31:39
et eux, c’était le même.
Et après, on liste des objectifs secondaires,
00:31:39,00:31:43
qui seront travaillés en fonction du temps qu’il y a.
00:31:43,00:31:47
Ce n’est jamais figé et c’est un travail qui se fait avec
tout le monde, c’est ça qui nous plaît,
00:31:47,00:31:51
parce qu’on n’est pas seuls et que ça
coordonne tous les pros.
00:31:51,00:31:55
Depuis le début de la prise en charge à l’IME,
tous les parents se sont engagés à participer
00:31:55,00:31:59
à la prise en charge de leur enfant.
Nous, les parents, on vient régulièrement
00:31:59,00:32:05
à l’IME pour observer le travail qui se fait ici,
de façon à se tenir au courant,
00:32:05,00:32:11
et aussi échanger avec les spécialistes, la psychologue,
l’éducatrice, de façon à faire un travail qui soit
00:32:11,00:32:15
coordonné entre la maison et l’IME.
00:32:47,00:32:52
Les parents ont été formés à l’ABA, donc on a eu
une formation globale, et puis après on a eu
00:32:52,00:32:55
des formations sur des choses plus spécifiques,
comme les troubles du comportement.
00:32:55,00:33:03
On a fait une formation l’année dernière qui a duré un week-end,
Où ont été invités les parents, même la famille, elle peut
00:33:03,00:33:07
aussi venir à l’IME se former, ou elle peut
participer aux formations, de façon à ce que
00:33:07,00:33:01
tout le monde fasse la même chose.
00:33:25,00:33:30
C’est vraiment une démarche qui implique tout le monde,
00:33:30,00:33:36
ce n’est pas que nous, les professionnels formés à l’ABA,
00:33:36,00:33:43
c’est la famille, c’est la fratrie, parce que
chacun va prendre le relais à un certain point.
00:33:43,00:33:47
L’AVS qui va prendre l’enfant à l’école
va prendre le relais à l’école.
00:33:48,00:33:52
On veut que ça soit cohérent dans
tous les contextes pour l’enfant.
00:33:52,00:33:55
Moi, je ne peux pas faire mon travail
sans les parents.
00:34:08,00:34:13
On ne peut pas préparer un programme
par rapport à ce qui se passe à l’IME,
00:34:13,00:34:17
et coller ce programme à domicile sans l’adapter.
Ce n’est pas la même chose :
00:34:17,00:34:22
dans un autre contexte, l’enfant ne se comporte
pas du tout de la même manière,
00:34:24,00:34:29
et nous, les parents, même les parents formés,
on a besoin de cette guidance des psychologues,
00:34:29,00:34:34
pour nous aider à préparer ces programmes
adaptés pour la maison.
00:34:34,00:34:38
Par exemple, dans le cas de Tom, à l’IME, il est en
intervention, il répond aux consignes, il est
00:34:38,00:34:43
sollicité tout le temps.
A la maison, comme n’importe quel enfant,
00:34:43,00:34:49
il y a aussi des moments plus libres
où il doit savoir s’occuper.
00:34:49,00:34:54
Comme il n’a pas de centres d’intérêt développés,
c’est très difficile pour lui.
00:35:26,00:35:31
Il faut savoir que même des activités que maintenant
on a l’impression qu’il fait avec plaisir,
00:35:31,00:35:38
comme jouer avec des ballons, au début c’était aversif.
On a décidé, on va développer ces activités-là,
00:35:38,00:35:45
on a pris un panel d’activités, on s’est dit,
ça peut-être, il va aimer, ça aussi, parce que
00:35:45,00:35:50
tout était aversif : il ne voulait rien faire,
aucune activité, même l’Ipad, donc tout ça,
00:35:50,00:36:00
il fallait le développer de A à Z, pour que, quand il
le maîtrise, ça devienne renforçant et motivant.
00:36:00,00:36:30
(Musique d’ambiance)
00:36:42,00:36:47
On ne peut pas imposer à un enfant des centres d’intérêt.
00:36:47,00:36:51
Par contre, on peut associer quelque chose qui
n’est pas directement motivant
00:36:51,00:36:57
à quelque chose de très motivant, et l’enfant ressentira
une motivation pour l’ensemble.
00:36:57,00:37:00
– C’est ce qu’on appelle le pairing.
– En associant quelque chose de positif
00:37:00,00:37:07
à quelque chose qui ne l’attire pas forcément naturellement,
globalement, on le pousse vers un objectif
00:37:07,00:37:12
et on lui permet de gagner un petit peu en autonomie
ou en possibilité.
00:37:13,00:37:17
On développe de nouvelles compétences.
00:37:33,00:37:58
(Musique douce)
00:37:58,00:38:03
L’ABA, c’est aussi la solution la plus efficace
pour réduire les comportements problématiques
00:38:03,00:38:06
et augmenter les comportements adaptés.
00:38:16,00:38:21
Il faut savoir qu’Allan, encore l’année dernière,
avait beaucoup de mal à rester assis sur une chaise.
00:38:21,00:38:24
C’est aussi un comportement important
à leur enseigner, parce que si l’enfant
00:38:24,00:38:28
ne sait pas rester assis sur sa chaise,
déjà, on ne peut pas le mettre à l’école,
00:38:28,00:38:32
et on ne peut pas travailler avec lui à table et
faire des activités comme ça.
00:38:32,00:38:36
Avant d’en arriver là, il y a ces petits prérequis à travailler,
00:38:36,00:38:43
qui sont très importants pour justement favoriser
les apprentissages des enfants,
00:38:43,00:38:46
parce que jusqu’ici, Allan, c’est un enfant qui avait
tendance à se laisser glisser sous la table,
00:38:46,00:38:51
un peu mollusque, à descendre comme ça,
à se laisser tomber. Maintenant qu’il sait rester assis,
00:38:51,00:38:54
il peut apprendre des choses à table.
00:38:54,00:39:00
Et après, c’est faire du pairing avec la table, donc
quand il est à table, on lui met des activités, des jeux,
00:39:00,00:39:03
qu’il aime pour qu’il ait envie de rester assis.
00:39:03,00:39:07
Il y a un petit protocole comportemental,
parce que Tom a ses poussées d’adolescence,
00:39:07,00:39:17
il a tendance à beaucoup crier et à être un peu
violent aussi.
00:39:20,00:39:24
Donc, on est sur des intervalles très courts d’une minute,
s’il n’y a pas de trouble du comportement,
00:39:24,00:39:27
il est renforcé avec son ballon, qu’il aime bien.
00:39:27,00:39:31
Et donc là, la minute de renforcement est finie :
– Tom, tu vas ranger le ballon, maintenant ?
00:39:46,00:39:54
C’est un contrat, en fait, donc c’est des comportements
qu’il doit émettre pour avoir droit à la photocopieuse.
00:39:54,00:39:58
Donc, on lui rappelle qu’il doit s’asseoir correctement,
qu’il doit avoir les mains calmes, etc.
00:40:01,00:40:04
Donc on montre ça sur pictogramme.
En fait, ce qui est important, c’est que l’enfant
00:40:04,00:40:07
comprenne ce qu’on attend de lui.
L’enfant doit respecter ce comportement
00:40:07,00:40:11
pendant un certain temps donné,
c’est pourquoi l’éducateur a un timer.
00:40:11,00:40:16
Si l’enfant respecte son contrat pendant le temps donné
il a droit à la photocopieuse qu’il a choisie au préalable.
00:41:27,00:41:31
Les enfants autistes font parfois des crises spectaculaires.
L’extinction est l’une des procédures qui permet
00:41:31,00:41:33
la réduction des comportements problèmes.
– Parmi les différentes façons de remédier
00:41:33,00:41:37
à ces types de comportement, on peut envisager,
notamment, des procédures qu’on appelle
00:41:37,00:41:46
l’extinction, qui ont pour intérêt de ne pas
apporter la conséquence voulue à l’enfant,
00:41:46,00:41:53
c’est-à-dire que si un enfant veut obtenir votre attention
en criant, ou en tirant sur votre bras ou sur vos vêtements,
00:41:53,00:41:58
de façon un petit peu vive, on va faire de l’extinction,
dans le sens où on ne va pas apporter la conséquence
00:41:58,00:42:05
que l’enfant souhaite obtenir par ce biais-là,
donc on reste neutre, stoïque,
00:42:05,00:42:10
on laisse le petit comportement se calmer progressivement,
puis, une fois que l’enfant va avoir un comportement autre,
00:42:10,00:42:19
on va l’orienter vers une demande d’attention qui sera
plus correcte, interpeller la personne par son prénom,
00:42:19,00:42:26
lui taper sur l’épaule, si on prend l’exemple de l’attention,
puisque selon la fonction du comportement,
00:42:26,00:42:29
on a différents types d’extinction.
00:42:29,00:42:33
Quand j’ai commencé dans l’ABA et dans le traitement
des enfants avec autisme,
00:42:33,00:42:37
au début, on ne fait pas le malin,
surtout quand on ne connaît pas du tout,
00:42:37,00:42:44
on ne sait pas ce que c’est, forcément, l’autisme,
on s’attend peut-être à des enfants un peu violents,
00:42:44,00:42:52
imprévisibles, et rapidement, on s’aperçoit
que c’est des enfants qui aiment jouer,
00:42:52,00:42:56
qui vont rapidement aimer le contact humain,
malgré ce qu’on en dit,
00:42:56,00:43:02
on apprend, finalement, à force d’être exposés
à ces comportements, à relativiser.
00:43:02,00:43:06
Le fait aussi d’avoir des outils pour le gérer nous permet
de relativiser, c’est-à-dire qu’on n’est pas démunis
00:43:06,00:43:10
quand un enfant fait une crise, on sait ce qu’on a
à faire, du coup, souvent ça se termine,
00:43:10,00:43:16
et une fois qu’on sait ce qu’on a à faire et qu’on n’est
pas perdu, ça se ressent aussi chez l’enfant,
00:43:16,00:43:22
parce qu’il se rend compte qu’il est face à quelqu’un
à qui il ne va pas « pouvoir la faire »,
00:43:22,00:43:28
et du coup, nous, ça nous permet
d’être plus zen par rapport à ça.
00:43:29,00:43:33
– Assieds-toi, tu te calmes…
00:43:48,00:43:54
Là, c’est plus ignorer le mauvais comportement,
pour ne pas rajouter une variable « attention » là-dessus,
00:43:54,00:44:01
qu’il ne voie pas que ça a beaucoup d’impact sur notre
comportement à nous, et puis rediriger
00:44:01,00:44:05
sur l’activité, là où on voulait qu’il aille.
00:44:40,00:44:45
En France, dans les établissements traditionnels,
l’usage est de calmer les crises des pensionnaires
00:44:45,00:44:50
par des moyens de contention physiques et chimiques,
qui ne sont pas adaptés à l’autisme, et qui ont
00:44:50,00:44:54
des effets destructeurs sur la santé à long terme.
Au contraire, les sciences du comportement
00:44:54,00:44:57
ont mis au point des outils extrêmement précieux
pour permettre aux équipes d’éteindre les crises
00:44:57,00:45:00
sans qu’il soit besoin de faire usage de psychotropes.
00:45:02,00:45:10
Les enfants ici, je trouve, beaucoup sont aux médicaments.
Des fois des tout petits, à trois ans déjà,
00:45:10,00:45:20
sont aux neuroleptiques, waouw ! En France, des petits bouts,
« ouais, il est un peu tonique, il est hyperactif », donc on va donner ceci ou cela…
00:45:24,00:45:34
Non, les enfants de trois ans, ils bougent !
C’est pas parce qu’il a trois ans et qu’il est un peu tonique,
00:45:34,00:45:38
qu’on doit filer un neuroleptique avec un dosage comme pour un adulte !
00:45:38,00:45:48
Par rapport aux enfants de l’IME Eclair, sur les onze enfants,
il y a peut-être un enfant qui est sous médicament, sous traitement,
00:45:48,00:45:54
mais actuellement les autres, non. Et moi, je ne suis pas sûre
qu’il continue à prendre ce traitement.
00:45:56,00:46:07
Avec les problématiques de nos enfants, nous on gère très bien
les troubles du comportement avec des interventions comportementales.
00:46:08,00:46:11
A l’IME de Chambourcy, aucun enfant
n’est sous traitement.
00:46:14,00:46:18
Je ne vois pas pourquoi on donnerait
des médicaments quand la rigueur, la patience
00:46:18,00:46:21
et l’amour peuvent être tout à fait
présents et arriver aux mêmes résultats.
00:46:24,00:46:28
Les personnes avec autisme éprouvent une
extrême sensibilité aux détails et aux stimuli extérieurs
00:46:28,00:46:32
comme les bruits, les odeurs et les sensations
visuelles et tactiles.
00:46:32,00:46:37
Cet envahissement sensoriel inonde l’enfant de
distractions constantes qui perturbent
00:46:37,00:46:41
ses apprentissages.
Pour pallier cet envahissement, l’éducateur
00:46:41,00:46:47
est en permanence focalisé sur l’enfant.
Il canalise son attention sur des périodes de travail courtes,
00:46:47,00:46:49
cadencées et motivantes.
00:47:00,00:47:03
– (Il tape sur la table en cadence) Qu’est-ce que tu vois ?
– Un cintre.
00:47:03,00:47:07
– Répète : un cintre. Fais ça.
(Ils tapent tous les deux en rythme)
00:47:07,00:47:11
Donne-moi quelque chose avec lequel tu peux
faire du thé.
00:47:14,00:47:17
– Très bien, on peut faire du thé avec une…
– …bouilloire !
00:47:23,00:47:29
Au cours des séances d’apprentissage, l’enfant
est constamment guidé pour ne jamais rester sur un échec.
00:47:41,00:47:45
Cette guidance sera progressivement estompée pour que
l’enfant soit de plus en plus autonome.
00:47:52,00:47:57
Là, on a le savon, parce qu’elle prend sa douche, donc
on lui apprend toutes les choses qui sont liées à la douche,
00:47:57,00:48:03
et on a aussi la serviette, car dès qu’une cible est
acquise en concret, on la travaille aussi en 2D.
00:48:03,00:48:06
Donc on passe du 3D au 2D.
00:48:08,00:48:13
Jour après jour, détail après détail, à l’aide
d’infimes réglages d’horloger, les enfants
00:48:13,00:48:18
consolident leurs compétences et tracent leur
chemin vers l’autonomie.
00:48:18,00:48:23
Le travail intensif à table ne représente qu’une toute
petite partie des séances d’apprentissage.
00:48:24,00:48:30
On part du principe que l’enfant, c’est mieux de lui apprendre
dans l’environnement naturel, on va dire que sur une journée,
00:48:30,00:48:35
il faut qu’il apprenne au moins 80% des choses
dans son environnement naturel, de façon ludique,
00:48:35,00:48:42
de façon concrète : qu’il mette un sens sur ce qu’il fait.
Les séances ITT, c’est de l’enseignement intensif,
00:48:42,00:48:45
ça va représenter 20% de sa journée.
00:48:46,00:48:50
L’enseignement dans l’environnement naturel,
c’est la partie la plus importante de notre travail,
00:48:50,00:48:55
parce que c’est très facile d’enseigner des compétences dans
un environnement structuré, où tout est mesuré, calculé,
00:48:55,00:49:02
mais les enfants autistes, notamment, ont de grosses difficultés de
généralisation. Si on ne leur enseigne pas à les avoir
00:49:02,00:49:05
aussi dans leur environnement naturel, on va avoir
des problèmes.
00:49:05,00:49:10
Toute une phase du travail va être d’enseigner des
compétences dans l’environnement naturel,
00:49:10,00:49:13
pas uniquement en environnement structuré.
00:49:21,00:49:25
Les NET, c’est un acronyme en anglais,
pour Natural Environment Teaching.
00:49:25,00:49:34
La différence entre le NET et l’ITT, Intensive
Table Teaching, c’est que l’ITT c’est structuré,
00:49:34,00:49:41
ils sont à table, les activités sont
dirigées par les personnes adultes notamment,
00:49:41,00:49:48
et l’enfant, il est là, c’est nous qui menons
l’enseignement. C’est l’inverse dans le NET :
00:49:48,00:49:55
c’est l’enfant qui dirige les activités, parce qu’on
travaille avec leur motivation.
00:49:55,00:50:02
Avec le NET, les enfants sont là, ils sont en plein
apprentissage et ils ne se rendent pas compte… c’est génial !
00:50:10,00:50:15
La leçon du jour pour William est d’apprendre
à formuler une demande d’une façon socialement appropriée.
00:50:38,00:50:42
La vie, ça ne se passe pas sur une table,
ça ne se passe pas en « un pour un »,
00:50:42,00:50:49
la vie, c’est ailleurs, et c’est là que les enfants doivent être
performants, qu’ils doivent pouvoir utiliser leurs compétences.
00:50:51,00:50:55
La vie quotidienne est un terrain idéal pour
travailler le langage et la communication sociale
00:50:55,00:50:58
en milieu naturel.
00:51:19,00:51:23
Pour inciter l’enfant à communiquer dans des conditions
qui aient du sens pour lui, le jeu consiste à jalonner
00:51:23,00:51:26
une activité qu’il aime, de petites contraintes.
00:51:42,00:51:46
– Je veux l’assiette.
– La coupelle ? Qu’est-ce que c’est ?
00:51:46,00:51:50
– La coupelle.
– La coupelle, très bien !
00:52:43,00:52:45
– Qu’est-ce qui manque ?
– Du sucre.
00:52:45,00:52:49
– Mais il est où, le sucre, tu me le montres ?
00:53:12,00:53:16
Effectivement, tout notre quotidien
est jalonné de créations, de situations
00:53:16,00:53:22
qui n’auraient pas lieu d’être sans lui,
on se met en travers de son passage
00:53:22,00:53:26
et il veut passer et il est obligé de nous dire
« Je voudrais passer ».
00:53:27,00:53:32
Et par exemple, quand on lui donne une compote,
on oublie de lui donner la cuillère.
00:53:33,00:53:39
Du coup, Louis demande une cuillère, il est
obligé de verbaliser pour obtenir une cuillère.
00:53:39,00:53:45
Le jeu consiste à associer son frère qui tient la cuillère,
qu’il se tourne vers lui et qu’il engage un début
00:53:45,00:53:50
de conversation avec son frère
en lui disant « Je veux la cuillère ».
00:53:50,00:53:54
Ce qu’on cherche à faire avec Louis, c’est de
lui apprendre tout ce qu’un enfant normal
00:53:54,00:53:58
apprendra de façon naturelle.
Seulement, chez Louis, ça ne se déclenche pas
00:53:58,00:54:04
de façon naturelle, donc il faut passer par
des étapes d’apprentissage, de façon rigoureuse,
00:54:04,00:54:11
lui enseigner toutes les compétences d’une interaction :
lui apprendre à regarder, exprimer les émotions,
00:54:11,00:54:14
lui apprendre à parler.
00:54:14,00:54:17
La prise en charge implique l’éducation
au sens le plus large du terme,
00:54:17,00:54:21
grâce à une équipe pluridisciplinaire avec un principe :
ne pas faire pour l’enfant ce qu’il peut faire lui-même
00:54:21,00:54:24
pour une autonomie travaillée dans
les moindres aspects du quotidien.
00:54:25,00:54:30
La motricité fine, ça permet aussi d’obtenir
tout ce qui est instrument d’écriture, des pinceaux,
00:54:30,00:54:35
des feutres, des crayons, ça permet aussi de savoir
par exemple boutonner correctement son gilet,
00:54:35,00:54:39
de faire ses lacets, donc il y a tous ces petits prérequis
qui sont importants à travailler et qui sont travaillés
00:54:39,00:54:45
dans les séances avec Manon.
Donc là, elle apprend au niveau motricité fine
00:54:45,00:54:50
à boutonner un gilet, mais pour l’instant, ça n’a
pas de sens pour elle de faire ça, d’avoir un gilet sur la table
00:54:50,00:54:55
et de faire ce mouvement, mais il faut qu’elle apprenne.
Une fois qu’elle aura appris à faire ça,
00:54:55,00:55:00
nous, quand on travaille dans nos séances, le fait d’être
autonome, de prendre sa douche et de s’habiller,
00:55:00,00:55:05
quand elle va s’habiller elle-même, elle saura
boutonner, et là, ç’aura un sens pour elle.
00:55:05,00:55:08
C’est l’intérêt pour nous aussi de travailler avec
d’autres professionnels au sein de l’IME,
00:55:08,00:55:12
qui ont un corps de métier différent du nôtre, mais
qui vont aussi appliquer les procédures,
00:55:12,00:55:17
donc qui vont renforcer également les comportements
de l’enfant quand il réussit, et la continuité va être réciproque
00:55:17,00:55:25
dans le sens où, si Manon fait des exercices avec Tiffany,
et qu’ils sont importants à travailler de façon intensive,
00:55:25,00:55:29
nous, on les met dans nos séances également pour que
l’enfant travaille tout au long de la journée.
00:55:35,00:55:38
– Mets deux heures et quart.
00:55:48,00:55:51
– Mets deux heures et quart, Thomas.
00:55:58,00:56:01
– Mets sept heures et quart.
00:56:18,00:56:22
Ce qu’on cherche pour chaque enfant accueilli ici,
c’est qu’il soit le plus autonome possible,
00:56:22,00:56:28
dans un environnement le moins restrictif possible,
donc ce qu’on veut, c’est permettre aux enfants
00:56:28,00:56:34
de pouvoir vivre dans le monde ordinaire et de pouvoir
bénéficier de ce monde ordinaire avec le minimum d’aide.
00:56:45,00:56:50
On travaille avec Violette sur une façon de pouvoir
arrêter les activités, dans le fait de mettre l’heure elle-même,
00:56:50,00:56:55
par une durée, ça regroupe un travail qu’on fait de façon
plus générale sur l’occupation de façon autonome,
00:56:55,00:56:59
de façon adaptée, que quand ça sonne, elle puisse
le ranger comme si c’était la fin.
00:56:59,00:57:05
C’est toujours dans le but de l’autonomie, ça se pose
encore de façon plus cruciale dès qu’ils sont ados.
00:57:06,00:57:12
Ce qu’on voudrait, c’est que l’enfant ait suffisamment
de compétences pour se comporter comme un enfant ordinaire.
00:57:12,00:57:18
Pour ça, il faut que son développement se rapproche
de plus en plus et couvre les mêmes domaines
00:57:18,00:57:21
qu’un enfant ordinaire.
00:57:22,00:57:25
Quel est l’avenir des enfants de Chambourcy et
d’Eclair ?
00:57:28,00:57:33
Il y a des enfants qu’on va diriger plus vers tout
ce qui est ESAT, où on va leur apprendre très vite
00:57:33,00:57:38
à réaliser des tâches motrices, etc., qui pourront les
insérer dans un milieu du travail,
00:57:38,00:57:43
éventuellement gagner un peu d’argent et vivre
en semi-indépendants et avec tout ce que ça comporte
00:57:43,00:57:49
comme compétences d’autonomie, s’habiller tout seul,
se laver tout seul, faire les courses, faire à manger tout seul, etc.
00:57:49,00:57:55
Et il y a des enfants pour qui on peut même penser à
une scolarité quasi normale et qui sont intégrés dans des écoles,
00:57:55,00:58:03
on en a d’ailleurs ici qui sont intégrés dans des écoles, qui suivent
le même programme scolaire que les autres et pour qui
00:58:03,00:58:07
on peut envisager des métiers ou une vie quasi normale.
00:58:14,00:58:20
Le travail, c’est en deux groupes le matin : un groupe où
ce sont les enfants qu’on appelle les bas niveau,
00:58:20,00:58:26
et les plus hauts niveaux dans un autre groupe et donc
les deux groupes sont organisés, d’un côté, temps de regroupement
00:58:26,00:58:33
comme à l’école, on fait la météo, les jours de la semaine,
on compte les enfants, donc plus des routines scolaires,
00:58:33,00:58:40
et l’autre groupe pendant ce temps-là va faire du travail en autonomie,
chaque éducateur avec son enfant à préparé du matériel,
00:58:40,00:58:45
l’enfant prend le matériel et fait son travail en autonomie
pendant 10 minutes et après on intervertit.
00:58:45,00:58:52
Sachant que l’objectif dans l’autonomie, ce n’est pas tant la tâche,
mais plus le fait qu’ils travaillent tout seuls, donc ce sera souvent
00:58:52,00:58:55
des choses faciles, sans aide de l’adulte.
00:59:00,00:59:04
L’inclusion scolaire est une part très importante des programmes.
00:59:04,00:59:10
Les enfants de Chambourcy et d’Eclair sont accompagnés en classe
par leur éducatrice spécialisée ou par une auxiliaire de vie scolaire.
00:59:12,00:59:18
Les psychologues se déplacent régulièrement dans les écoles pour
assister les AVS et les professeurs quand ils en ressentent le besoin,
00:59:18,00:59:21
et pour faciliter la scolarité des enfants.
00:59:24,00:59:30
A Chambourcy, une enseignante spécialisée aide les éducateurs
à adapter les enseignements de l’école ordinaire à ces enfants extraordinaires.
00:59:35,00:59:44
Je suis enseignante spécialisée, option D, donc tout ce qui est
troubles cognitifs, handicap mental et avec la spécificité autisme.
00:59:44,00:59:51
Ici, j’interviens auprès des éducateurs spécialisés
pour les accompagner dans leur réflexion,
00:59:51,00:59:56
ou quand ils sont en classe avec les enfants,
comment adapter les enseignements de l’école ordinaire
00:59:56,01:00:04
avec les enfants, parce que eux ne sont pas pédagogues,
donc il s’agit de mettre de la pédagogie dans les outils.
01:00:04,01:00:09
L’éducatrice m’a dit qu’il aime particulièrement les clowns,
donc il s’agit de partir des compétences des enfants,
01:00:09,01:00:12
mais aussi de leurs centres d’intérêt.
Essayer de faire des supports qui rendent
01:00:12,01:00:18
l’apprentissage vivant et intéressant pour les enfants,
qu’ils aient envie de faire le travail qu’on leur demande.
01:00:18,01:00:24
Là, les dessins sont en couleurs parce que l’éducatrice
m’a dit que c’était important.
01:00:24,01:00:28
L’étape suivante, ce sera peut-être de mettre des dessins
de clowns, mais en noir et blanc.
01:00:28,01:00:33
L’étape d’après, ce sera de remplacer les images
par des symboles mathématiques.
01:00:33,01:00:38
Mais il y a une étape dans la symbolisation
qui reste à franchir.
01:00:42,01:00:48
Aux Etats-Unis, en Espagne, en Suède, au Royaume-Uni,
90 à 100% des enfants autistes sont scolarisés.
01:00:48;01:00:51
En France, ils sont moins de 20% à être accueillis à l’école.
01:00:51,01:00:59
Ce n’est pas ce que j’ai connu quand j’ai travaillé aux
Etats-Unis, pour moi tous les enfants, qu’ils soient handicapés
01:01:02,01:01:05
ou autres, vont à l’école.
La prise en charge, ça se passe à l’école.
01:01:05,01:01:13
Si un enfant, ou si une famille veut une prise en charge
à côté, ça c’est autre chose, mais pas question que l’enfant
01:01:13,01:01:20
n’aille pas à l’école.
Ici, des familles se battent pour un mi-temps,
01:01:20,01:01:23
on saute au plafond pour un mi-temps à l’école !
01:01:59,01:02:02
Le premier des objectifs de la scolarisation de Louis,
c’est qu’il apprenne à imiter ses pairs.
01:02:02,01:02:05
Le but, c’est qu’il soit avec les autres pour faire
comme les autres.
01:02:05,01:02:10
Il progresse de jour en jour, il est devenu beaucoup
plus spontané, il commence, avec mon aide,
01:02:10,01:02:15
à s’adresser à la maîtresse pour obtenir des choses.
Maintenant, il peut demander des choses à ses copains,
01:02:15,01:02:19
donc il leur dit « chatouille-moi », « donne-moi la main »,
ça c’étaient des choses impossibles au début de l’année.
01:02:19,01:02:24
Il est beaucoup plus calme et il fait des ateliers pour
le plaisir de faire des choses, il n’est plus autant
01:02:24,01:02:30
dépendant de ses agents renforçateurs alimentaires.
Il découvre les jeux avec les autres, que c’est intéressant
01:02:30,01:02:33
d’avoir des copains de son âge.
01:02:33,01:02:40
C’est vraiment l’intérêt d’aller avec des enfants « normaux »,
c’est qu’eux, ils ont les bons comportements, ils savent jouer,
01:02:40,01:02:47
ils savent danser, ils savent parler, et du coup ça va aider Louis
à voir que c’est ça la vie. Malheureusement, au sein de
01:02:47,01:02:53
notre établissement, les enfants ont tous leurs difficultés à eux,
et si Louis leur demande « donne-moi la main » et qu’ils
01:02:53,01:03:01
préfèrent regarder le ciel, Louis aura fait son effort, il aura parlé,
mais l’enfant à côté n’est pas réceptif car il est lui-même autiste,
01:03:01,01:03:07
alors qu’avec des enfants typiques, on leur a dit « surtout, si
Louis vous parle, vous répondez, vous l’écoutez, vous lui
01:03:07,01:03:14
donnez la main », et ces enfants sont hyper contents et
eux-mêmes viennent nous voir en disant « tu as vu, Louis a fait ça,
01:03:14,01:03:17
Louis m’a parlé » et ils sont super fiers.
01:03:25,01:03:30
Elle le considère comme un élève à part entière,
et moi, je fais tout pour que Louis sache
01:03:30,01:03:35
que c’est elle dans sa classe qui décide, donc s’il a besoin
de demander quelque chose, c’est à la maîtresse qu’il demande.
01:04:03,01:04:08
L’autisme, on ne le connaît pas trop,
on est très peu informés sur l’autisme.
01:04:13,01:04:19
J’avoue que ça n’a pas été tout de suite très simple,
parce que Louis, d’un seul coup, se lève, il crie,
01:04:19,01:04:23
tout ça, ce n’est pas évident.
Son éducatrice, Cécile, m’a mise en confiance,
01:04:23,01:04:28
très vite, on s’est bien entendues, je me suis rendue
compte très vite qu’en fait, c’était simple.
01:04:31,01:04:36
Dans notre école, on est quand même très sur l’accueil
des enfants différents, c’est quelque chose qui nous est cher,
01:04:36,01:04:42
je me repose essentiellement sur Cécile et sur l’accompagnement
qu’elle fait auprès de lui, elle est extrêmement discrète,
01:04:47,01:04:49
si c’était à refaire, je le referais sans problème.
01:04:49,01:04:52
– Louis, tu viens faire ton métier ?
01:04:55,01:05:04
– On va compter, est-ce que tout le monde est prêt ?
– Attends, attends, Louis. Est-ce que tout le monde est prêt ?
01:05:04,01:05:06
– C’est parti.
01:05:11,01:05:17
C’est ma classe, j’adapte de temps en temps pour Louis,
quand on a ciblé une difficulté, pour pouvoir lui permettre
01:05:17,01:05:23
de passer au-delà de sa difficulté.
J’adapte plus sur ma manière d’encadrer la classe,
01:05:23,01:05:28
j’essaie toujours d’avoir un petit regard sur lui,
pour savoir toujours où il en est, ce qu’il fait,
01:05:28,01:05:34
voir si je peux intervenir, mais au niveau des
supports, je n’ai pas changé, et ça se passe très bien.
01:05:34,01:05:39
C’est vrai qu’il y a des choses qu’il n’a pas du tout
comprises ou acquises, mais c’est pas nos objectifs,
01:05:39,01:05:45
cette année, notre objectif principal, c’est la socialisation,
c’est ce qu’on s’est donné comme objectif,
01:05:45,01:05:50
c’est qu’il puisse vivre une année pleine dans la classe,
laisser le temps à Louis de se familiariser normalement.
01:05:53,01:05:57
Toute la relation qu’on tisse ici, au sein de l’IME ou
à l’extérieur, à l’école je m’en sers, mais je ne m’en sers pas
01:05:57,01:06:03
pour avoir une relation privilégiée avec lui, je m’en sers
pour l’aider et pour l’orienter vers les bonnes personnes,
01:06:03,01:06:05
donc la maîtresse et les copains.
01:06:05,01:06:11
Louis a fait énormément de progrès depuis la rentrée,
il parle de sa classe et de sa maîtresse en dehors de l’école,
01:06:11,01:06:15
il n’avait vraiment aucun lien avec les autres enfants,
or, maintenant, il arrive à nommer d’autres enfants,
01:06:15,01:06:21
les enfants jouent sans problème avec lui, on a commencé
le travail auprès de deux enfants et Cécile a une liste d’attente.
01:06:21,01:06:31
Ils ont tous demandé à faire ce petit travail de pairing
avec Louis, et on essaie de garder notre petit ordre à nous,
01:06:31,01:06:36
et on leur dit « dans quelques jours, ce sera toi ».
Ils sont très demandeurs.
01:07:07,01:07:12
On a un enfant qui s’amuse, qui est avec ses copains,
ses copains qui l’aident, qui le regardent, qui jouent avec lui,
01:07:12,01:07:17
et je pense que le but d’une intégration scolaire est là,
et les enfants l’acceptent très bien aussi.
01:07:17,01:07:23
Je pense que c’est une vraie richesse aussi pour eux,
mais ils ont très envie de jouer avec Louis, tous,
01:07:23,01:07:27
et je trouve ça assez formidable,
parce que… c’est aussi ça l’école.
01:08:19,01:08:23
L’efficacité ne doit rien au hasard : à chaque
enfant est attribué un éducateur référent.
01:08:23,01:08:28
Chaque psychologue supervise quotidiennement
un groupe de 5 enfants et leurs éducateurs.
01:08:28,01:08:34
Chaque semaine, le travail des psychologues et des
éducateurs est supervisé par l’analyste du comportement
01:08:34,01:08:38
de l’établissement, et toute l’équipe est en permanence
en formation continue.
01:08:39,01:08:42
L’ABA implique une évaluation permanente des progrès des enfants.
01:08:43,01:08:50
Tout ce qui est mis en place est évalué de manière
quantitative, et graphée, de sorte qu’on voie bien l’évolution
01:08:50,01:08:58
des compétences à partir des traitements qui ont été mis
en place, et pareil pour les troubles du comportement.
01:08:58,01:09:05
On sait très bien si les traitements qui sont
mis en place sont effectifs ou pas.
01:09:05,01:09:11
Il y a les clickers qui servent à coter ce qu’on appelle
les troubles du comportement, ce qui est un bien grand mot
01:09:11,01:09:19
pour coter le nombre de fois où l’enfant va faire
des perturbations, des agressions, ou des auto-agressions,
01:09:19,01:09:24
le nombre de fois où il va faire du pica, c’est-à-dire
mettre des objets non comestibles à la bouche.
01:09:24,01:09:29
Par contre, les autres clickers que les éducateurs
portent en permanence, c’est pour coter le nombre
01:09:29,01:09:33
de demandes spontanées et de demandes guidées
que l’enfant fait.
01:09:33,01:09:37
Et là, quand on a l’objectif, que tout le monde est
daccord sur ce qu’on mesure, ce qu’on voit, etc.,
01:09:37,01:09:44
on obtient des données beaucoup plus fiables et
c’est ce dont on se sert pour envisager
01:09:44,01:09:48
la suite du programme de l’enfant.
Nous, on ne travaille pas dans l’interprétation,
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on travaille dans les données, quand on travaille sur
le terrain avec les enfants, on est avec l’enfant,
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avec l’humain, la personne, on joue avec elle, on sourit
avec elle, etc.
01:09:57,01:10:03
Après, ces comportements, on les transforme en données,
mais ça ne veut pas dire qu’on déshumanise l’enfant,
01:10:03,01:10:08
ça veut dire qu’on a besoin de données concrètes
et objectives pour voir ce qui se passe concrètement
01:10:08,01:10:12
sur le terrain, et même nous, en tant que thérapeutes
habitués à utiliser ces outils, on s’aperçoit des fois
01:10:12,01:10:18
qu’un outil qu’on a mis en place, dont on croit qu’il marche
parce qu’au niveau subjectif on a l’impression que ça marche,
01:10:18,01:10:24
et quand on regarde les graphiques, on s’aperçoit que non,
et inversement, des fois on se dit que non, ça ne diminue pas,
01:10:24,01:10:28
ou ça n’augmente pas, on se demande comme ça se fait,
et quand on regarde les graphiques avec les données chiffrées,
01:10:28,01:10:34
on se dit « ah ben oui, en fait », donc ça on en a besoin,
parce que si le subjectif suffisait, on se tromperait
01:10:34,01:10:40
la plupart du temps, mais en tout cas, tous les jours, je suis
capable de dire qu’une procédure a marché ou pas,
01:10:40,01:10:47
je sais où elle en est, je ne me dirai pas dans trois mois :
« Est-ce que ce que j’ai mis il y a trois mois a marché ?
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Ah ben non, tiens, il est temps de changer » : non,
c’est vraiment du temps réel, en fait.
01:10:51,01:10:
Comme avec l’ABA, on cible des petits objectifs chaque jour,
on les atteint beaucoup plus rapidement que si on ne ciblait pas
01:10:56,01:11:00
les petites choses.
Plutôt que de dire qu’un enfant va se brosser les dents,
01:11:00,01:11:05
on va cibler le fait qu’il faut qu’il enchaîne le fait de prendre
la brosse à dents et de la mettre dans la bouche, par exemple,
01:11:05,01:11:13
et le fait de cibler ça de manière si fine, les résultats
sont visibles chaque jour et on aura tellement tout décortiqué
01:11:13,01:11:19
que du coup, nous aussi on est renforcés
par le fait d’avoir atteint nos objectifs.
01:11:19,01:11:25
Moi, ce qui me valorise le plus, c’est que par exemple
l’enfant avec qui j’ai travaillé, mon éduc le soir en réunion
01:11:25,01:11:33
me dit : « ah, aujourd’hui, il a dit « ga-eau », alors qu’il ne l’avait
jamais fait avant pour demander un gâteau ». Alors ça, je me dis
01:11:33,01:11:38
que notre procédure marche, donc c’est génial, quoi.
C’est ça qui est valorisant, c’est vraiment le progrès
01:11:38,01:11:00
des enfants au quotidien.
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A l’IME Eclair, les formations du mercredi ne
dispensent pas qu’un enseignement académique.
01:11:47,01:11:50
Pour élargir le répertoire de motivation d’un enfant autiste,
il est indispensable d’être capable de jouer soi-même
01:11:50,01:11:52
à toutes sortes de jeux.
01:11:55,01:11:58
Je pense que tout le monde s’entend bien
et que la cohésion est importante,
01:11:58,01:12:02
ce qui est très important, et je dirais même
indispensable dans le travail d’équipe.
01:12:02,01:12:08
Et on continue de se former tout le temps,
ce qui rend ce travail peu routinier, de prime abord,
01:12:08,01:12:12
et aussi très enrichissant, d’un point de vue professionnel
comme d’un point de vue personnel.
01:12:13,01:12:19
J’ai vu une évolution avec les éducateurs ici, qui débutaient,
c’étaient des débutantes, des novices,
01:12:19,01:12:25
qui ont beaucoup évolué dans leur pratique,
mais c’est un apprentissage,
01:12:25,01:12:32
parce qu’on gère beaucoup de choses à la fois :
éduquer l’enfant, prendre des données,
01:12:32,01:12:36
mettre en place une procédure comportementale,
01:12:37,01:12:40
être observateur pour tout ce qui est motivation,
01:12:40,01:12:45
ne pas laisser baisser la motivation avant de changer d’activité,
01:12:46,01:12:50
enseigner d’une façon fluide, tout ça en même temps.
01:12:50,01:12:55
Donc, ce n’est pas quelqu’un qui sort de l’école
qui va avoir ces compétences-là.
01:13,04,01:13:08
Est-ce qu’il faut avoir une âme d’enfant pour travailler
de la manière dont on travaille…?
01:13:08,01:13:13
C’est important effectivement d’avoir une âme d’enfant,
il faut vraiment jouer avec eux.
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C’est ce que je dis souvent aux stagiaires quand ils arrivent :
il faut être joyeux, il faut aimer jouer,
01:13:20,01:13:25
je crois que si on aime jouer, c’est la base, effectivement.
01:13:26,01:13:30
On a deux mots-clés dans le travail, c’est « Be Fun » !
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Il faut être « fun », on doit être renforçants nous-mêmes
pour l’apprentissage de l’enfant.
01:13:38,01:13:45
Si l’enfant aime jouer avec nous, il aimera travailler avec nous,
ça favorisera les apprentissages.
01:13:48,01:13:53
J’adore mon métier, j’adore les enfants, j’adore mon métier.
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L’ABA pour moi, c’est la méthode la plus efficace pour les apprentissages,
01:13:56,01:14:01
on renforce les comportements adaptés,
on éteint les comportements inadaptés.
01:14:01,01:14:08
Pour leur épanouissement, pour l’accès vers l’autonomie,
pour leur socialisation.
01:14:11,01:14:15
Au début, c’est pas forcément naturel, mais ça s’apprend.
01:14:15,01:14:19
Au début, c’est difficile, il faut être vraiment renforçant, expansif,
montrer la joie, mais en même temps,
01:14:19,01:14:27
les enfants avec autisme, ce dont ils ont besoin, c’est de voir les
émotions de manière très franche pour pouvoir les discriminer,
01:14:27,01:14:31
parce que c’est un de leurs problèmes, justement, et donc
ça, ça s’apprend, et donc à la limite c’est amusant,
01:14:31,01:14:35
c’est même ludique pour nous, parce que nos journées, on les passe
quand même à jouer, il faut le rappeler,
01:14:35,01:14:38
pour apprendre aussi à l’enfant qu’il faut être joyeux, etc.,
01:14:38,01:14:44
donc on n’est pas du tout dans un truc austère,
justement on essaie d’être le plus naturel possible,
01:14:44,01:14:50
et en montrant que nous, on s’amuse, eh bien on apprend aussi
à l’enfant à s’amuser avec nous.
01:14:50,01:14:54
Oui, il y a un petit jeu d’acteurs, un peu théâtral et tout,
ça fait partie de notre métier, mais
01:14:54,01:15:02
finalement ça soude l’équipe aussi, on se moque
un peu les uns des autres, mais de manière gentille.
01:15:02,01:15:07
C’est assez marrant pour nous, c’est ce petit truc
qui fait aussi que ça marche.
01:15:07,01:15:12
Parce que nous aussi, on doit « s’amuser » à travailler.
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Je pense qu’il faut aimer ce métier-là,
de toutes façons, on est obligés de transmettre
01:15:32,01:15:36
notre envie et notre joie à l’enfant pour qu’il accroche avec nous.
01:15:36,01:15:40
Si elle est fausse, l’enfant le sent.
C’est clair et net.
01:15:40,01:15:44
On ne peut pas faire semblant d’être content, face à un enfant.
01:15:44,01:15:49
Et ça nous arrive, il y a des jours où l’on est plus fatigués
que d’autres, on est ce qu’on appelle moins renforçants,
01:15:49,01:15:53
ça se sent sur le comportement de l’enfant,
il est moins dedans, il va bâiller…
01:15:53,01:16:00
Si on ne l’amuse pas pour de vrai, si nous
on ne s’amuse pas, ça ne marche pas !
01:16:32,01:16:38
Après trois ans de prise en charge intensive,
Adrien s’apprête à quitter l’IME Eclair,
01:16:38,01:16:43
pour intégrer l’école à plein temps, comme un
enfant « presque » ordinaire.
01:16:45,01:16:52
C’est tellement du travail fin, travailler avec des enfants
atteints d’autisme, c’est au-delà du pédagogique.
01:16:52,01:16:57
On le voit vraiment, les enfants, à un moment donné,
nous apprécient ou ne nous apprécient pas.
01:16:57,01:17:01
Ils sont arrivés, ils étaient petits pour la plupart,
et non verbaux pour certains,
01:17:01,01:17:06
enfin pas dans le langage du tout, c’est surtout cela.
Et au fil des années,
01:17:06,01:17:12
voilà, le langage commence à apparaître,
donc c’est peut-être aussi ce qu’on leur donne,
01:17:12,01:17:16
parce qu’on leur donne aussi beaucoup à ces enfants,
mais ils nous rendent énormément…
01:17:16,01:17:19
Aussi performante soit-elle, la science ne suffit pas.
01:17:19,01:17:23
Pour bien s’occuper de ces enfants-là, il faut
avoir « quelque chose en plus ».
01:17:23,01:17:27
– Bravo, champion, c’est super !
01:17:27,01:17:30
– C’est génial, super !
01:17:30,01:17:32
– On va faire des chatouilllllllles !
01:17:32,01:17:34
– Bravo Elias, c’est super !
01:17:34,01:17:37
– Super, give me five !
01:17:37,01:17:41
– Waow, yessss, awesome !
REVUE DE PRESSE
AUTISM PARENTING ABA Therapy for Autism
LE TELEGRAMME Edition de Plozevet : Autisme, un film pour ouvrir les esprits 05/06/2015
BIGOUDEN TV Ciné débat : un regard différent sur l’autisme 27/05/2015
MAROC NEWS TV Flash info autour de la projection de Quelque chose en plus à Marrakech 10/04/2016
RCS FINISTERE Flash actu du 4 avril 2015 autour des journées de l’autisme de Morlaix 04/04/20125
LE TELEGRAMME Morlaix : Sophie Robert et Josef Schovanec invités des journées de l’autisme 31/03/2015
SAINT MAUR INFOS : Une belle rencontre autour de la projection du film Quelque chose en plus 2015
LE TELEGRAMME Autisme et ABA : apprendre autrement 27/01/2015
L’EST ECLAIR Autisme : une soirée pour lutter et donner de l’espoir 01/12/2014
SANTE INTEGRATIVE N°42 Dossier Autisme Nov/dec 2014
PSYCHEDELICE n°13 Sur le chemin de l’autisme novembre 2014
FRANCE BLEU REIMS Et pour vous FB Champagne-Ardenne 26/11/2014
EURORADIO NANTES Intervievv de Sophie Robert par Leah Hogdson 24/11/2014
RADIO CAMPUS Troyes 88.7FM 13/11/2014
LA DEPECHE « Quelque chose en plus » un certain regard sur l’autisme 09/10/2014
A PART ENTIERE, journal de la FNATH Quelque chose en plus octobre/novembre 2014
GRAND LILLE TV Interview 02/09/2014
VOSGES MATIN On ne triche pas avec les enfants 28/09/2014
LE REPUBLICAIN LORRAIN Autisme La France en est encore au Moyen-Age 23/09/2014
VIVRE FM L’invitée de la rédaction de Vincent Lochmann 09/09/2014
ECO DES PAYS DE SAVOIE Lutte contre l’autisme, projection unique à Annemasse 05/09/2014
TEMOIGNAGES Quelque chose en plus pour la cause de l’autisme 03/07/2014
FRANCE 3 RHONES ALPES Journal télévisé du 06/06/2014
LA DEPECHE DU MIDI Ciné débat autour de l’autisme 18/06/2014
RADIO NEWS FM Quelque chose en plus 05/06/2014 (9H)
LE DAUPHINE LIBERE Ce quelque chose en plus qui fait la différence 04/06/2014
L’EST REPUBLICAIN Regard d’espoir sur l’autisme 28/05/2014
LE TELEGRAMME Autisme : le combat sans relâche des mamans 28/05/2014
OUEST FRANCE Un film sur l’autisme avec Asperansa 17/05/2014
KAOLIN FM Reportage sur l’autisme mai 2014
LE POPULAIRE Une grande soirée consacrée à l’autisme 26/04/214
JOURNAL DE LA LIGUE DE L’ENSEIGNEMENT Projection de Quelque chose en plus de Sophie Robert 22/04/2014
JDA METROPOLE (page 9) Autisme : l’apprentissage par le plaisir 22/04/2014
47 FM Sophie Robert : un nouveau film sur l’autisme 10/04/2014
LE MONDE L’autisme sous l’objectif 30/01/2014
Dr Karina ALT, anthropologue, docteure en analyse appliquée du comportement
Et toute l’équipe de l’IME de Chambourcy (Agir et Vivre l’Autisme)
Cherice CARDWELL, formatrice en Analyse Appliquée du Comportement, BCBA
Dr Diane FRASER, docteure en Analyse Appliquée du Comportement, Phd, BCBA-D
A venir.